魚鱗癬病、難病指定に |
この度「魚鱗癬病」が国の難病指定に追加され、治療法の開発や大規模な臨床研究が公費で可能になるそうで、宮古島のさえこさんから、お礼のFAXと「魚鱗癬の会」の活動報告を送って頂きました。
ただ「特定疾患」には認定されていない為、(小児慢性疾患は認定)未だ成人患者の治療費負担が大きく、今後「特定疾患」認定を目指し、「魚鱗癬の会」の皆さんは現在も活動を続けられています。
これからも活動の輪が広がり「特定疾患」に認定され、何より研究が進み治療法が確立されるよう、微力では有りますが応援して行きたいと思います。
民主ときたら子供手当てだとか高速道路の無料化ばかりに力を
入れているからね そのために新薬の開発の予算を削減したんだからね